Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie!
Als fibromyalgie patiënt ervaar je vaak veel onbegrip. Het begint vaak al bij het krijgen van de diagnose fibromyalgie. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, zei de reumatoloog tegen mij “Je hebt fibromyalgie, hier is geen oorzaak of behandeling voor. Ik kan niets voor je doen, leer er maar mee leven. Je hoeft niet weer te komen”. Dan ben je blij dat je een diagnose hebt, maar tegelijk kun je er niets mee. Dit heeft mij ertoe geleid dat ik het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie ben begonnen.

Mijn naam is Natalie Kramer en ik ben 27 jaar oud.

Voordat ik de diagnose fibromyalgie kreeg had ik al veel lichamelijke onderzoeken gehad. Op 13 jarige leeftijd kreeg ik last van mijn knieën. De huisarts zei dat het bij groeipijn hoorde, het zou vanzelf weer over moeten gaan. Maar dat deed het niet. Ik kreeg ook op andere plekken pijn. Zo kon ik mijn rechterhand/pols niet meer normaal gebruiken door de pijn en kreeg ik last van mijn rug. Omdat ik nog jong was, bleven ze erbij dat het groeipijn was. Ik kreeg pijnstillers voorgeschreven. Omdat de pijnstillers niet hielpen ben ik doorverwezen naar de reumatoloog. Die kon ook niets vinden. Jaren later bij een orthopeed geweest, die heeft mijn arm in het gips gezet omdat hij dacht aan een overbelasting. Maar toen het gips eraf was deed het nog veel meer pijn. Uiteindelijk op 17-jarige leeftijd de diagnose fibromyalgie gekregen. Mijn medische geschiedenis kunt u hier lezen.

Wat is fibromyalgie?
De naam fibromyalgie komt van ‘fibra’ (vezel), ‘mus’ (spier) en ‘algos’ (pijn) en betekent dus letterlijk ‘pijn van spieren en vezel(bindweefsel)’. Fibromyalgie komt bij ongeveer 2 procent van de bevolking voor. Dat is ruim 340.000 mensen in Nederland. In heel Europa zijn er ruim 14.000.000 mensen die aan de aandoening fibromyalgie lijden.

Fibromyalgie is een aandoening die veel pijn veroorzaakt in de spieren en het bindweefsel op meerdere plekken in het lichaam zonder duidelijke oorzaak. De pijn zit elke keer op een andere plek in het lichaam. Fibromyalgie wordt meestal door de reumatoloog vastgesteld, omdat de symptomen erg op reuma lijken. Uit onderzoek is gebleken dat mensen die aan Fibromyalgie lijden, naast de spier en gewrichtspijnen, nog veel meer andere klachten ervaren. De aandoening heeft niet alleen lichamelijke gevolgen maar ook geestelijke gevolgen. Vaak stapelen de effecten van fibromyalgie zich op. Het begint met een deel van het lichaam en daarna krijg je steeds meer last van de effecten van de aandoening. Doordat de patiënten niet goed in een diepe slaap kunnen komen, rusten ze minder goed uit en kan het lichaam minder goed herstellen. De spieren spannen zich bij fibromyalgie patiënten ook meer aan, waardoor het lichaam vaak erg moe is.

Diagnose

Tenderpoints

Nu vraagt u zich misschien af als er geen oorzaak te vinden is, hoe wordt de diagnose fibromyalgie dan gesteld? Het duurt vaak heel lang voordat je de diagnose fibromyalgie krijgt. De oude methode van diagnosticeren is dat de reumatoloog op de tenderpoints van het lichaam gaat drukken. Een lichaam heeft er 18 en als je bij 11 van de 18 aangeeft dat het pijn doet en andere ziektes en aandoeningen zijn uitgesloten krijg je de diagnose fibromyalgie. Maar sinds 2010 is er nieuwe manier van diagnosticeren “de fibromyalgiescore”. De fibromyalgiescore is pijnscore + systeemscore. Op mijn website kunt u hier meer informatie over vinden.

Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie

Een vriendin en ik hebben allebei in 2012 de diagnose fibromyalgie gekregen. Het is frustrerend dat je na jarenlang onderzoek een diagnose hebt en je daarna ermee moet leren leven omdat er geen oorzaak bekend is. Op een verjaardag, 30 december 2012, is het idee ontstaan om iets op te starten om meer bekendheid voor fibromyalgie te krijgen.

De volgende dag zijn mijn vriendin en ik meteen gaan onderzoeken hoe we dit aan konden pakken. We vonden op het internet dat we door middel van 40.000 handtekeningen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kunnen zetten, dit heet een burgerinitiatief.

We hebben meteen de domeinnaam erken-fibromyalgie.nl aangevraagd. Helaas moest mijn vriendin er op 8 november 2014 mee stoppen door persoonlijke omstandigheden, maar ik was vastberaden, ik ga mijn doel halen.

Vanaf 2012 tot 2021 heb ik via diverse acties en mediakanalen de aandacht getrokken voor mijn initiatief. Fibromyalgie moest meer bekendheid krijgen. Op mijn website kunt u de nieuwsartikelen bekijken.

Ik heb zelf alleen ervaring dat ik in de zorg tegen allerlei ongemakken aanloop, maar van andere fibromyalgie patiënten kreeg ik veel klachten over het UWV. In 2019 ben ik onderzoek gaan doen naar waardoor dat komt en is er nog meer waar fibromyalgie patiënten tegenaan lopen. Na wat research kwam de volgende punten eruit. De zorg, het UWV en de Wmo. Ik ben met Zorginstituut Nederland, UWV en de Wmo in gesprek gegaan om te weten te komen waarom zij zo handelen. En wat blijkt ze handelen allemaal volgens de Nederlandse wetgeving. Mocht u geïnteresseerd zijn in hoe de wetgeving in Nederland in elkaar zit. Kijk dan op mijn website.

Debat 30-09-2021

Vanaf januari 2013 t/m september 2020 heb ik handtekeningen verzameld voor het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. Op 29 oktober 2020 heb ik 56.762 handtekeningen overhandigd aan de Commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. Normaal gesproken vindt het overhandigen van de handtekeningen plaats in de grote hal van de Tweede Kamer en mag je meerdere mensen meenemen. Maar door corona liep het allemaal even anders en mocht ik het overhandigen doormiddel van een korte toelichting. Hier kunt u het overhandigen terugkijken.

Op 9 december 2020 heb ik een brief ontvangen van Griffier van de Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven met daarin de mededeling dat de handtekeningen zijn goedgekeurd. Hierna wordt gekeken of je voldoet aan het tweejaarscriterium, dit houdt in dat het onderwerp de afgelopen 2 jaar niet besproken mag zijn in de Tweede Kamer.

Natalie Kramer in gesprek met de heer Hugo de Jonge, toenmalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Op 24 september 2021 heb ik te horen gekregen dat donderdag 30 september 2021 om 11:15 uur het debat over het Burgerinitiatief ‘Erken Fibromyalgie’ ging plaatsvinden. Op 5 oktober 2021 heeft de Tweede Kamer over de moties gestemd die tijdens het debat op 30 september zijn ingediend. Hier kun je de stemmingen terugkijken.

Het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie is niet voor niets geweest. Alle moties zijn aangenomen. Ik wil graag mijn ervaring met jullie delen. Dit betekent natuurlijk niet dat het voor elke fibromyalgie patiënt helpt, maar misschien kunnen jullie iets met mijn ervaring.

Met vriendelijke groeten,

Natalie Kramer

Heb je vragen aan mij stuur gerust een bericht via het contactformulier.

https://www.erken-fibromyalgie.nl/

Alle foto’s zijn aangeleverd

Door Jane

Hallo mijn naam is Jane. Sinds mei 2021 heb ik mij aangesloten bij de redactie van onze digitale buurtkrant "de Stedenwijker". Ik woon al 37 jaar met heel veel plezier in Stedenwijk Midden. Veel opbouw, herstel en nieuwbouw meegemaakt in Almere en er valt altijd wat te beleven in Stedenwijk. Ik ben benieuwd en geïnteresseerd in mijn omgeving en ik vind het leuk om op deze manier een bijdrage aan mijn wijk te leveren.