Donderdag 12 mei is het Wereld Fibromyalgie Dag. Een chronische aandoening waar in Nederland bijna 350.000 mensen aan lijden. Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.) is de nationale patiëntenvereniging voor mensen met fibromyalgie. F.E.S. biedt hulp en brengt mensen in contact met lotgenoten.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. De klachten variëren, sommige mensen kunnen er goed mee omgaan waar andere patiënten bijna niet kunnen functioneren door de klachten.
De ziekte is onzichtbaar, een diagnose stellen is erg moeilijk en duurt lang, vaak jaren. Daarnaast is er geen medicatie voor en het behandelen is lastig. Patiënten lopen tegen veel onbegrip aan.
Patiëntenvereniging
Als patiënt kun je hiervoor steun vinden bij F.E.S. Het doel van de vereniging is de leefwereld van de fibromyalgiepatiënt én hun naasten verbeteren.
Wat zijn de voordelen voor mensen met fibromyalgie om je aan te sluiten bij een patiëntenvereniging? Wat F.E.S. betekent voor haar leden:
- Lotgenotencontact
Als lid kun je deelnemen aan (online) lotgenotencontact georganiseerd door F.E.S. Lotgenotencontact kan mensen met een chronische aandoening helpen om, ondanks beperkingen, mondiger te worden in contacten met de maatschappij. Lotgenoten spreken vanuit ervaring en kunnen over en weer steun geven en ontvangen. Het wederzijdse herkenning van problemen heeft toegevoegde waarde. Net als het uitwisselen van tips hoe deze problemen misschien zijn op te lossen. Ook komt het voor dat lotgenoten gezamenlijk activiteiten ondernemen waarbij ieders beperkingen geen belemmering hoeven te vormen.
- Blijf op de hoogte over fibromyalgie
Leden van F.E.S. ontvangen vier keer per jaar FES Magazine en hebben toegang tot het archief van het magazine. Het magazine is een combinatie van informatie, ervaringsverhalen en wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast is er nog de digitale nieuwsbrief en de besloten ledenpagina op de website van F.E.S., die als naslagwerk functioneert.
- Volg de cursus Sterk met Pijn
Als lid van een patiëntenvereniging (zoals F.E.S.) kun je de cursus Sterk met Pijn volgen. Tijdens deze cursus leer je omgaan met chronische pijn. De ervaringsdeskundige begeleiders, vaak mensen die zelf fibromyalgie hebben, ondersteunen je om de regie over je leven weer in eigen hand te nemen.
- Krijg juridisch advies
De juristen van het deskundigennetwerk van F.E.S. zijn ervaren op het gebied van sociale zekerheid en arbeidsrecht. Zij geven advies in FES Magazine en je kunt ze mailen met een individuele vraag. Het eerste advies of gesprek is voor leden van F.E.S. altijd gratis.
- Mail met ervaringsdeskundige werkcoaches
Als je werkt terwijl je ziek bent, krijg je met allerlei uitdagingen te maken. Praktisch en emotioneel. Daarom biedt F.E.S. contact met gecertificeerde ervaringsdeskundige coaches over fibromyalgie en werk. Je kunt per mail je individuele vraag aan ze stellen.
- Laat je belangen behartigen
De leden van de Commissie Belangenbehartiging (CBB) vertegenwoordigen de belangen van alle mensen met fibromyalgie bij het Zorginstituut Nederland, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en andere overheden, het UWV, arbodiensten en verzekeraars. Door een hele groep patiënten te vertegenwoordigen wordt de stem van ieder individu krachtiger.
- Maak gebruik van betrouwbare informatie
F.E.S. geeft voorlichting aan patiënten én behandelaars. Hoe beter je voorlichting, hoe mondiger je kunt zijn. Zowel in hun contacten met artsen en andere
behandelaars als ook in andere contacten op het werk, naar uitkeringsinstanties en
in je sociale netwerk. Het is belangrijk dat je je, ondanks een aandoening, gelijkwaardig voelt.
Verder richt de voorlichting zich op media en relevante beroepsgroepen in de medische en sociaalmaatschappelijke sector. Het doel van voorlichting aan beroepsgroepen is brede(re) erkenning van de deskundigen (zoals huisartsen, reumatologen, fysiotherapeuten) van de ziektelast van fibromyalgie. Zo willen
we bewerkstelligen dat patiënten serieus worden genomen, diagnostiek wordt vergemakkelijkt en versneld en erkenning ook gevolgen krijgt wat betreft allerlei regelingen in de gezondheidszorg.
Jaarlijks organiseert F.E.S. minimaal één themadag met deskundige sprekers. Als lid kun je met korting deelnemen. Ook dat is een goede gelegenheid om je te laten voorlichten over de laatste ontwikkelingen rondom (de behandeling van) fibromyalgie.
- Help onderzoek bevorderen
Door het collectief aan leden heeft de vereniging de mogelijkheid om medisch onderzoek te bevorderen. Het doel hiervan is om de kennis over fibromyalgie te vergroten. Dit bevordert de kans op verbeterde diagnose en behandeling en misschien ooit zelfs de genezing van fibromyalgie. Hoe groter het aantal leden, hoe sterker we staan.
Help mee – steun de vereniging als lid of word vrijwilliger
Fibromyalgie en Samenleving ontvangt weinig overheidssteun en kan niet zonder haar leden. Mede dankzij de structurele bijdrage van leden en donateurs kan de vereniging ervoor zorgen dat de zorg voor fibromyalgiepatiënten beter wordt. Lid zijn is dus niet alleen voor jezelf, maar ook om lotgenoten verder te helpen die op zoek zijn naar steun en informatie.
Word lid
Lidmaatschap kost €30 per jaar. Behalve de bovenstaande voordelen, krijg je ook een welkomstpakket met speciale informatie over fibromyalgie en een welkomstgeschenk. Het lidmaatschap voor jongeren tot 18 jaar is gratis.
Word vrijwilliger
Zonder vrijwilligers kan F.E.S. niet bestaan. Toe aan een nieuwe uitdaging? Spreekt zinvolle tijdsbesteding in een maatschappelijke organisatie je aan? Dan is een vrijwilligersfunctie bij onze organisatie misschien wat voor jou!
Doe een donatie
Liever geen lid of vrijwilliger worden maar wil je wel een bijdrage leveren? Dat kun je doen met een eenmalige donatie. Fibromyalgie en Samenleving F.E.S. heeft de status als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Met deze kwaliteitszegel kun je erop vertrouwen dat wij verantwoord met donaties en giften omgaan.
Kijk voor meer info op de website: fesinfo.nl
De Redactie