Waarom 21 maart, op 21 maart (21/3) laten we zien dat als je het 21ste chromosoom 3 keer hebt, dat nog niets zegt over wie je bent. Mensen met Downsyndroom hebben hun eigen karakter en eigen persoonlijkheid, alleen hebben ze wat extra hulp en begeleiding nodig in de samenleving.
Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typerende uitwendige kenmerken en soms met bepaalde medische problemen. Het wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt (in plaats van in tweevoud). Vandaar ook de datum van 21-3 voor ‘Wereld Downsyndroom Dag’.
Het syndroom komt voor op ongeveer 4,6 van de 10.000 geboortes en in alle bevolkingsgroepen.
Tegenwoordig is overal wel een dag voor:
Ik noem maar, Dierendag, Vrouwendag, Juffen dag, Secretaresse dag (zijn er ook zoveel dagen voor mannen als voor vrouwen)?
Blijkbaar is er veel wat onze aandacht verdiend. Zo ook het syndroom van Down dus. Want ondanks de fijne televisie van Johnny de Mol, weten veel mensen niet écht hoe het is om te leven met downsyndroom. En helaas geldt ook hier; wat mensen niet goed kennen, sluiten ze liever buiten.
De overheid doet daar overigens ook aan mee. Zo wordt met het aanbieden van de NIPT test downsyndroom veronderstelt een ernstige aandoening te zijn. Dat veel mensen hier prima mee kunnen leven en zelfs vaak bovengemiddeld gelukkig zijn, wordt hierin niet meegenomen.
Alle mensen met downsyndroom worden over één kam geschoren. Alsof er zoiets bestaat als een gemiddeld mens. Wist je bijvoorbeeld dat van de mensen die geboren worden met downsyndroom, slechts 10 procent een meervoudige verstandelijke beperking heeft? Deze kinderen zijn dan zwaar gehandicapt. Voor de overige 90 procent is sprake van een enorme variatie tussen ernstig en licht verstandelijk beperkt.
Hoe moet je als aanstaande ouder een beslissing maken over leven en dood? Wat moet je beslissen als je te horen krijgt dat je kind een syndroom heeft wat in één adem genoemd wordt in een rijtje ernstige, zeldzame afwijkingen?
Daarom:
Is het dus nodig dat er zo’n dag is. Wij moeten laten zien dat er in de regel prima te leven is met downsyndroom. Dat deze beperking niet het einde is van de wereld. Deze mensen hebben ook kwaliteiten en mogelijkheden die benut kunnen worden. De maatschappij kan ervoor kiezen deze mensen mee te laten doen. Een maatschappij die niemand buitensluit.
Omarm een inclusieve samenleving:
Omarm een inclusieve samenleving waarin iedereen gelijkwaardig is. Niet hetzelfde maar wel gelijk. Ik zie daar direct enorme voordelen van. Als alle groeperingen uit hun verdomhoekje mogen komen dan zouden er direct een heleboel dagen en weken per jaar vervallen op de kalender. Een wereld waarin je mag zijn wie je bent, houden van wie je houdt en gelooft waarin je wilt geloven, hoe mooi zou dat zijn? Stel je eens voor; een samenleving waarin we eindelijk al onze energie kunnen steken in positieve zaken en het mooier maken van onze wereld! #NiemandBuitenSluiten.
Dit stukje is van Machteld Louwaard en overgenomen uit de andere zaak.nl
Hanna 
De Redactie 
Kim